Devenir l’aidante de ses deux parents atteint de maladies neurodégénératives n’est pas un parcours si rare. C’est à 40 ans que Aude l’a entamé avec le diagnostic de la maladie d’Alzheimer pour son père et une maladie des muscles d’origine neurologique pour sa mère.

L’accompagnement a été progressif : les questions administratives et domestiques au début, puis le soutien médical. En transition professionnelle entre deux postes dans le marketing, Aude s’est beaucoup occupée d’eux et s’est en parallèle lancée dans l’écriture. Aujourd’hui, 7 ans après l’annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer de son père, elle a publié quatre livres, dont le dernier « Sans Boussole, traversée en Alzheimerland »¹ évoque la relation aidant-aidé. Il s’agit d’un témoignage sur la maladie et le parcours d’accompagnement de l’aidant.

C’est une expérience dont je veux retenir le positif

Je suis heureuse de m’être impliquée, avec ma sœur, pour aider nos parents. Il en reste beaucoup d’éléments positifs malgré les difficultés rencontrées pendant toutes ces années : le sentiment d’être resté une famille unie malgré les maladies. Cette expérience d’être présentes pour eux, au moment où ils en avaient le plus besoin, a prouvé la force de notre lien. Finalement c’est ce qui a le plus de valeur pour moi.

Mon deuil blanc : accepter la maladie

Assister à la perte d’autonomie de mes parents, à une déchéance physique et intellectuelle, a été délicat à gérer émotionnellement. Cela relevait presque d’une question existentielle, celle du sens de notre vie. Bien entendu il a fallu concilier mon travail, mes aspirations personnelles, les tâches domestiques, ma vie familiale avec mes enfants et mon conjoint. Le plus pénible a été pour moi de constater le déclin de mes deux parents. Avec une maladie neurodégénérative, le proche ne sera plus jamais comme avant, il disparait devant nos yeux, par petites touches. On appelle cela « le deuil blanc ». C’est difficile de l’accepter. Alors oui, il y a la maison et le travail… mais au fond ce sont des contingences matérielles et logistiques. Elles ne sont pas très importantes par rapport aux grands bouleversements qui s’annoncent.

Difficile d’oublier la maladie d’Alzheimer !

Comment ne pas penser sans cesse à la maladie ?
Dans le cas précis d’Alzheimer, maladie invisible, on peut faire semblant de croire que le patient « va bien », s’il ne présente pas de problèmes physiques. Puis d’un coup, il prononce une phrase décalée ou se comporte de manière étrange. Ce qui surgit à l’improviste, entre rationalité et délire, présence et absence au monde est extrêmement déconcertant pour le proche aidant. J’ai pu oublier un temps la maladie, mais elle, elle ne m’a pas oubliée. Finalement je ne sais pas comment ne pas y penser constamment.

Vivre l’instant présent et profiter des bons moments

Pour profiter de l’instant présent et des capacités qu’il lui restait, on faisait avec mon père des activités telles que celles qu’il aimait faire « avant ». Je me suis rapprochée encore plus de son univers. Il était passionné d’histoire maritime et je l’amenais dans les musées, voir des expos. On se baladait dans Paris, on assistait à des spectacles. On buvait des apéros quand j’allais le chercher à l’accueil de jour. Nous faisions aussi des activités qui me plaisaient. Je l’invitais dans mon univers, pour le lui faire découvrir. Finalement ce n’est pas compliqué : si mon proche malade se sent exclu, en l’intégrant dans mes activités, je lui redonne un rôle qui va le stimuler.

Au cours de ces moments de complicité, j’ai recueilli sa mémoire et ses souvenirs. J’ai noté ses phrases drôles et ses angoisses. Profiter de l’instant présent, c’est passer du temps ensemble pour faire les choses simples de la vie quotidienne. C’est aussi être là pour des moments moins agréables, comme les rendez-vous médicaux, le soutien administratif et domestique. Dans ces moments-là, je me sentais utile, je me disais que je faisais quelque chose de bien pour lui.

Mes principaux soutiens : les amis, les soignants et les associations

C’est compliqué pour les gens qui ne connaissent pas la maladie d’Alzheimer de près de comprendre ce que nous, aidants, vivons au quotidien. Je me suis un peu éloignée de mon cercle amical mais j’ai bénéficié de l’accompagnement de quelques amis qui ont été disponibles jusqu’au bout. J’ai aussi trouvé un soutien majeur auprès des associations d’aidants. Les participants étaient comme moi. On se comprenait.

Pour tenir dans la durée, je recommande de mettre en place très tôt les aides nécessaires et demander une assistance pour s’orienter dans les dispositifs disponibles. Des aides à domicile (auxiliaire de vie, aide-ménagère) et des réseaux de soignants (psychologue, infirmière à domicile, orthophoniste, gériatre). Il existe de nombreux soutiens mais il faut savoir les repérer et faire le tri, comprendre par quoi commencer. Faire ces recherches peut être décourageant.

Remèdes à la culpabilité

Malgré mes initiatives, je ressentais de la culpabilité tout le temps. De ne pas en faire assez, de mal faire les choses, de m’énerver. Pour surmonter ce sentiment négatif, j’ai bénéficié d’aide psychologique à la plateforme des aidants, l’association Delta 7 à Paris, ainsi qu’à la maison de retraite de mon père qui organisait régulièrement des rencontres. J’ai été conviée à des groupes de parole sur le thème précis de la culpabilité, animé par des psychologues. Dans mon expérience d’accompagnement d’un proche fragilisé, les psychologues ont été formidables. Ceux spécialisés dans les questions du vieillissement connaissent bien ces problématiques, les points critiques, les fragilités. Ils savent accueillir la détresse psychologique et l’apaiser, avec des mots justes, mais aussi orienter intelligemment les aidants.

Sans boussole, mon journal de bord aidant-aidé

Au cours de mon parcours d’aidante, j’ai assisté plusieurs fois par semaine à des ateliers d’écriture. J’ai pris des notes, jour après jour : émotions, phrases entendues, situations vécues.

Je n’avais pas d’idée reçue sur Alzheimer, je savais que c’était la « maladie de l’oubli ». Mon père a présenté assez tôt des troubles spatio-temporels. Lui qui avait été marin et clamait à tout bout de champ qu’il savait lire les cartes et s’orienter en mer comme sur terre, de nuit comme de jour, a commencé à se perdre en chemin !
Je me suis demandé comment il vivait sa maladie, privé de ce sens de l’orientation qui toute sa vie l’avait guidé.
Cet aspect de la maladie et les conséquences dans son quotidien m’ont beaucoup touchée.
Aujourd’hui je raconte tout dans mon dernier livre, intitulé « Sans boussole, traversée en Alzheimerland ».

J’y retrace nos escales, entre souvenirs, apprentissages, abandons et espoirs. Je propose même à la fin du livre quelques ressources pratiques. J’espère pouvoir ainsi soutenir d’autres aidants à tenir le cap dans cette épopée chaotique, mais qui a aussi de beaux moments, promis !

1. À propos du livre :
   Aude Ceccarelli, Sans boussole, traversée en Alzheimerland, format broché, 164 pages. 17 €.
   ISBN : ‎ 9 782 958 305 703
   Disponible sur Amazon ou auprès de l’auteur (www.audececcarelli.com) ↩︎