Être l’aidant d’un proche atteint d’une maladie neuro dégénérative est une expérience marquante. Notre témoin, Pauline, a été aidante de sa mère et de sa tante, toutes deux atteintes de maladies apparentées à la maladie d’Alzheimer.

L’histoire de Pauline, marque la volonté d’une famille d’entourer ses proches dans le parcours d’une maladie incurable.

Les conseils tirés de ce vécu sont précieux pour les aidants.

La particularité de mon parcours était que j’ai accueilli à la maison ma maman et ma tante, dès le début de leur perte d’autonomie. Elle ont vécu avec ma famille, mon mari et mes enfants, jusqu’à la fin de leurs jours. Nous pouvions nous le permettre car nous habitons dans une maison assez grande. La contrepartie est qu’elle se situe dans un petit village éloigné de nos lieux de travail respectifs. La logistique liée à nos trajets et l’emploi du temps de celles que nous appelions avec affection nos « vieilles dames » a donc été éprouvante. Pourtant elle aurait certainement été encore plus lourde et angoissante si mes proches avaient vécu éloignées de nous.

Chaque jour, je jouais dans ce foyer les rôles de nièce et fille de deux personnes vieillissantes et dépendantes, et ceux d’épouse et de maman. La richesse de cette situation c’est que nous avons vécu une vie de famille intense !

Conseil d’aidant n°1 : Se concentrer sur les bons moments

Ce sont ces moments que l’on passe auprès de son proche et où l’on se sent profondément connecté avec lui. Parler, rire, se promener, cuisiner ensemble ou simplement être présent à ses côtés.
Ces moments qui semblent un peu faire oublier la maladie donnent l’énergie nécessaire pour tenir. Parce que pour l’aidant, accompagner un proche en perte d’autonomie est souvent une course de fond.

Rire est toujours une bonne idée, même dans les situations les plus inattendues. Le rire surpasse la peur, l’anxiété de l’avenir. A consommer sans modération !

Conseil d’aidant n°2 : Déléguer à des professionnels

Accepter de déléguer une partie de son rôle d’aidant principal à des professionnels, tels que des aides-soignantes ou auxiliaires de vie, a un effet positif immédiat surtout quand on vit tous ensemble ! On ne gère plus tout, tout seul, ou on ne gère plus quelque chose pour lequel on n’a pas reçu de formation. C’est quelqu’un de compétent qui gère. C’est très rassurant car une des difficultés psychologiques principales est d’être en charge de toutes les décisions.
Déléguer c’est sortir de l’enfermement vers lequel peut conduire le rôle d’aidant que l’on a choisi.

« Vous êtes aidant mais vous restez libre ».

Conseil d’aidant n°3 : apprécier chaque soutien

Notre vie sociale s’est paradoxalement à la fois réduite et enrichie.

Réduite car nous n’avions plus beaucoup de temps ni d’énergie et nous ne pouvions que partager des moments avec des proches qui seraient prêts à accueillir « nos vieilles dames» puisqu’elles vivaient avec nous et que nous ne nous déplacions plus sans elles.

Enrichie car nous avons découvert des personnes extraordinaires qui sont venues nous aider et que l’on n’aurait pas forcément fréquentées dans d’autres circonstances.

Conseil d’aidant n°4 : trouver du répit dans le travail

Ma vie professionnelle m’a aidé à équilibrer ma vie d’aidante. Elle a aussi été un refuge hors de la maison.
Attention, pendant une période, j’y ai passé de plus en plus de temps et finalement j’ai failli m’y épuiser. J’ai dû rééquilibrer les choses pour ne plus fuir la maison en allant au bureau.

Paradoxalement, le fait de surmonter toutes ces difficultés à la maison, de constamment chercher et trouver des solutions m’a rendue plus forte. Parce que je vivais de vrais problèmes à la maison, je relativisais mieux l’enjeu des sujets que je gérais au bureau. J’allais directement à l’essentiel sans perdre de temps sur les petites difficultés du quotidien.

Conseil d’aidant n°5 : Ne pas culpabiliser

Tout le monde le sait, le cumul de tous ces rôles (maman, aidante, épouse, salariée…) est épuisant physiquement.

Au départ, j’avais le sentiment d’être constamment dépassée parce que la maladie évoluait toujours plus vite que ce que nous avions eu le temps de mettre en place. Finalement j’étais toujours en retard d’une étape. De ce sentiment naissait la culpabilité. J’avais peur de mal faire ou de ne pas faire assez. Chaque fois que je prenais du temps pour moi, je culpabilisais. Je ne me l’autorisais pas.

En réalité ce sentiment est inutile et les leçons que j’en ai tiré pour vivre ce parcours au mieux sont les suivantes :

🌟 Décider de ce que l’on fait, puis se convaincre que c’est la bonne solution. On accepte que tout ne repose pas sur nos seules épaules et que l’on peut se tromper.

🌟 S’autoriser à prendre du temps pour faire ce que l’on aime faire, s’entourer d’amis ou de personnes qui nous soutiennent.

🌟 Prendre conscience et ressentir les fruits de son implication : dans notre cas, ma mère était heureuse et je savourais chacun de ses sourires.

Tout cela m’a rendue sereine durablement. C’est un esprit gagnant-gagnant. J’ai réussi à donner à mes proches la fin de vie qu’elles espéraient.

Je relis mon témoignage et tombe sur cette dernière phrase surprenante : bien entendu ma maman et ma tante n’espéraient pas perdre la tête, mais elles souhaitaient partir chez elles, entourées de l’amour de leurs proches. C’est un peu mièvre mais c’est tout de même une belle fin.

Chez MyTeamily, nous sommes ou avons été aidants. Nous avons créé le métier d’aidant expert.
Notre conviction est que les entreprises ont un rôle à jouer pour reconnaître et soutenir ce temps de vie universel qui concerne presque 1 salarié sur 4.

C’est dans cet objectif que nous avons conçu un panel de dispositifs de mesure, sensibilisation et accompagnement des salariés aidants.