Accompagner son proche en perte d’autonomie tout en se préservant s’avère nécessaire pour tenir dans la durée.

Mais comment faire alors qu’il n’y a que 24 heures dans une journée ?
Je vais forcément culpabiliser si je prends du temps pour moi alors que mon proche est malade !

Voici 5 conseils aux aidants, tirés de l’expérience d’aidante de Caroline, fondatrice de Myteamily, pour souffler sans culpabiliser et tenir dans la durée en s’occupant de son proche.

Conseil n°1 : Je crée des bons moments avec mon proche dépendant

En m’occupant de ma mère atteinte d’une maladie neurodégénérative, je passais un certain temps à ses côtés pour gérer des aspects logistiques et administratifs. C’était fatiguant et frustrant. Avec mon frère, qui n’est jamais à court d’idées, nous avons introduit dans nos visites des petites sessions de créativité. L’objectif était de transformer nos échanges en moments agréable pour tous. Dessiner, peindre un tableau, chanter, cuisiner ou faire un album photo ensemble. Ce sont des activités qui ne demandent aucune compétence particulière et qui nécessitent peu de coûts de matériel.

Les effets bénéfiques sont doubles. D’une part, en vous concentrant sur votre « œuvre », vous faîtes une pause dans votre « mission » d’aidant. Vous ne pensez à rien d’autre et cela repose votre mental. D’autre part, vous créez une occasion de rire avec votre proche aidé de vos maladresses artistiques ou culinaires. C’est aussi l’occasion d’évoquer des souvenirs en triant les photos pour réaliser votre album.

Cerise sur le gâteau, vous vous souviendrez longtemps de ce bon moment passé ensemble (contrairement à l’heure que vous avez passée à remplir un dossier administratif).

« J’ai trouvé qu’en me concentrant sur ces aspects essentiels de notre relation, il était ensuite moins difficile d’attaquer la gestion administrative ».

Conseil n°2 : J’intègre mon proche aidé dans ma vie quotidienne

Comment passer du temps avec son proche dépendant sans empiéter sur sa propre vie familiale?
Ni repousser à plus tard notre liste de choses à faire ?

« Je ne compte pas le nombre d’après-midis que j’ai passées à côté de ma mère en train de lire un dossier pour mon travail, feuilleter et commenter un magazine, remplir un formulaire scolaire ou aider mes enfants à faire leurs devoirs ».

Même si ma mère n’était pas directement actrice dans cette activité, elle faisait pleinement partie de notre vie familiale. Elle observait sa fille vaquer à ses occupations et ses petits-enfants grandir. Elle était juste heureuse d’être là, entourée de ses proches.

Et les devoirs de mes enfants étaient faits !

Réfléchissez à quelles activités vous pourriez réaliser aux côtés de votre proche. Ne vous mettez pas de pression. Être ensemble c’est déjà le meilleur moyen d’éviter que votre proche se sente isolé.

Conseil n°3 : Je me libère du temps sans culpabiliser

Après avoir passé un moment avec ma mère, j’étais assez convaincue que je l’accompagnais du mieux que je pouvais. Mais trouver ensuite du temps rien que pour moi, alors que je m’occupais aussi de mes enfants et que j’avais un emploi, me paraissait quasiment impossible. Comment m’y prendre ? Comme à chaque fois que mon esprit est « embué » (ce que l’on appelle la «surcharge cognitive»), j’ai pris un carnet et un crayon. Je conseille aux aidants de suivre ces étapes :

👉 J’écris ce que j’aimerais faire si j’avais plus de temps libre. Je ne me fixe pas de limites, il peut s’agir de choses simples ou pas «de mon point de vue».
👉 Je note mon emploi du temps heure par heure sur une semaine. Par exemple sur le modèle d’un emploi du temps scolaire.
👉 J’identifie les activités qui me prennent le plus de temps. Je définis si elles sont vraiment importantes pour moi.
👉 Je repère les tâches qui me pèsent. Parmi celles-ci, lesquelles puis-je déléguer ? Et quelles sont celles que je peux rapidement traiter à l’heure du déjeuner ?
👉 Je détermine quels sont les meilleurs moments pour couper mon téléphone portable. Ces périodes sont des indicateurs de temps pour soi !
« J’adopte un état d’esprit optimiste où je ne loupe aucune opportunité de passer du temps pour moi ».

Un RV s’annule ? Plutôt que de le remplacer par une autre tâche dans la liste, je m’assois à un café, ou je me promène dans un parc en écoutant de la musique. Et je déculpabilise ! Ce temps pour moi est nécessaire pour que je recharge les batteries. Non seulement je me sentirai mieux mais mon entourage et mon proche aidé apprécieront que je sois moins stressé(e) et plus reposé(e).

Conseil n°4 : Je rencontre d’autres aidants

Pourquoi ce conseil aux aidants ?

Parce qu’entre pairs on se comprend assez bien. On n’a pas besoin d’expliquer son ressenti aux autres aidants. Ils savent. On se soutient naturellement. Et on peut échanger de bonnes idées ou des contacts qui vont nous faire gagner un temps précieux.

Comment s’y prendre ?

Il existe des groupes d’aidants qui se rencontrent un peu partout en France. Ce sont les « cafés des aidants » (lien : https://www.aidants.fr/vous-etes-aidant/participer-a-une-action-pres-de-chez-soi/cafe-aidants/ )organisés par l’Association Française des Aidants. Ces rencontres ont lieu une fois par mois et sont co-animées par un travailleur social et un psychologue qui a une expertise sur la question des aidants. A chaque rencontre une thématique est proposée pour amorcer des échanges autour du vécu de l’aidant.

Pourquoi ne pas créer votre propre groupe d’aidants qui s’entraident ?

Vous choisissez le moment le plus opportun pour vous. Est-ce à l’heure du déjeuner en semaine ? le soir ? le samedi matin ?
Vous pouvez déterminer le profil d’aidants qui vous ressemblent : même tranche d’âge, en activité professionnelle ou pas.
Comment vous lancer ? Tout simplement en parlant de cette idée autour de vous. Il n’est pas nécessaire d’être nombreux. Et tout le monde connait quelqu’un qui connait quelqu’un qui s’occupe d’un proche en perte d’autonomie ! C’est mathématique vu qu’il y a environ 11 millions d’aidants en France.

Essayez ! Demandez à vos amis s’ils ont des amis aidants parce que vous aimeriez créer un petit groupe d’entraide. Connaissant votre situation, ils auront envie de se démener pour vous. N’oubliez pas que vous ne risquez rien et que vous ne vous engagez pas dans la durée. Il faut que cela reste facile pour vous et que vous vous sentiez libre.

Conseil n°5 : J’accepte de déléguer

Non, vous n’êtes pas un monstre si vous confiez votre proche de temps à temps à des professionnels. Les parents ne confient-ils pas leur enfant au personnel d’une crèche ?

Plusieurs possibilités s’offrent à vous en fonction de vos moyens financiers.

Déléguer son rôle d’aidant : la version payante

Ayez recours à la palette existante de solutions de répit, telles que celles relatives aux personnes âgées :

• Les plateformes de répit
• Les accueils de jour
• L’accueil temporaire en EHPAD
• Les solutions de relayage par un étudiant pour les nuits
• Une famille d’accueil pour les vacances…

J’ai moi-même utilisé la formule de l’accueil temporaire en EHPAD pour ma mère pendant trois semaines l’été. Cela m’a permis de partir en vacances sereine sur sa sécurité et m’a donné une bonne dose d’énergie pour continuer à bien m’occuper d’elle.

Déléguer son rôle d’aidant : version gratuite

Relancez la solidarité familiale et de proximité autour de votre proche aidé.
Si, comme moi, vous ne voulez pas avoir l’air de demander de l’aide ou de donner le sentiment de vous plaindre, je vous suggère d’encourager ces aides de manière indirecte. Avec mon frère, nous avons employé cette technique avec succès.

Concrètement, nous partagions avec notre entourage chaque bon moment passé avec notre proche malade : des photos, un récit d’une après-midi passée ensemble, que nous adressions à la famille par email ou sur une application. Ce faisant, nous éloignions l’aspect pesant de la maladie. Et nous mettions en lumière notre état d’esprit positif. Ces témoignages donnaient à certains l’envie de participer, de proposer d’eux-mêmes de rendre des services ou simplement de nous adresser un petit mot sympa. Nous avons apprécié et chaleureusement remercié chacune de ces initiatives. Notre gratitude était la seule récompense que nous avions les moyens de délivrer autour de nous et elle était reçue à sa juste valeur.

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Chez MyTeamily, nous sommes une équipe d’aidants et d’anciens aidants et notre conviction est que les entreprises ont un rôle à jouer pour reconnaître et soutenir ce temps de vie universel qui concerne presque 1 salarié sur 4.

C’est dans cet objectif que nous avons bâti MyTeamily et un panel de dispositifs de mesure, sensibilisation et accompagnement des salariés aidants.

En savoir plus sur les solutions que nous proposons.